26.7.12

Eccoci

Oggi hai finito i giorni nuovi di pacca e ricominci a viverne di "usati".
Ma ogni giorno è nuovo se lo vivi con intensità!

E' già passato 1 anno,
pieno, intenso,
a tratti (lunghi tratti) complicato
e
meravigliosamente unico!

Auguri Gnappettina mia!

In questi giorni, la fatica dell'essere madre, le incognite del futuro così diverso lasciano il posto al tuo sorriso gioioso, ai tuoi abbracci, ai tuoi primi passi... 

17.6.12

C'era un gioco che si faceva all'oratorio e si chiamava "sacco pieno".
Sicuramente è noto ai più: un "direttore" del gioco chiamava "sacco vuoto!" e ci si accovacciava; "sacco pieno!" e si tornava in piedi. "Sacco mezzo!" e si restava interdetti a ginocchia piegate. Ovviamente era un gioco ad esclusione e vinceva l'ultimo rimasto.

Sono settimane che mi sento esattamente così, piena - vuota - mezza in una alternanza continua.

Gli esami del sangue sono finalmente rientrati tutti, ma la diagnosi prosegue su un altro ambito che non so dove mi porterà.

Piena - vuota - mezza. Così, all'improvviso e inaspettatamente, niente punti fissi se non i passetti traballanti della mia bimba.

3.6.12

Trasformazioni

In un anno e mezzo ho cambiato così tante volte "forma"
- magra, sferica, tronco di cono, praticamenteanoressica -
che se mi guardo allo specchio non mi riconosco più.

Faccio la doccia senza guardarmi, perchè non riesco ancora ad amarlo questo corpo senza muscoli e ciccia.
Se per caso mi guardo il busto, non posso non pensare a un salmello del venerdì santo ambrosiano: "possono contare tutte le mie ossa". E questo peggiora quando la mia bimba non riesce a trovare una posizione comoda abbracciata a me perchè sono spigolosa.

Sono ancora in fase di accettazione!
E più vado avanti più mi sembra di non fare passi, di essere ancora sdraiata tra i sassi del sentiero del post precedente.
Poi arriva un Orso (il mio UnOrso) e mi fa presente che:
- 2 settimane fa non riuscivo a stare in piedi - ora vado anche un pò a spasso
- 2 settimane fa non riuscivo a fare le scale senza poi sedermi - ora riesco a fare i 2 piani e sono ancora viva
- 1 settimana fa non riuscivo a tenere in braccio l'Orsetta per più di 2 minuti. - ora riesco a tenerla in braccio e fare le scale

Ecco.
Ho capito di essere un cavallo con il paraocchi!
Per fortuna che c'è qualcuno che mi ama così tanto da raccontarmi quello che non vedo!

Comunque resta difficile e continuo a sentirmi un'entità senza forma.
Come la mia malattia.

30.5.12

in viaggio

Cammino, cammino.
Mi sforzo di camminare ogni giorno, anche se non mi va.
Stringo i denti, non guardo la strada alle spalle.

Cammino, cammino, cammino.

Poi succedono dei giorni che mi fermo.
I piedi non vanno, le gambe cedono, le spalle sono stanche.

E sono vuota.

Mi fermo, mi sdraio sul sentiero polveroso e di sassi
e non guardo neppure il paesaggio, sono ad occhi chiusi.
E la fronte mi gronda di sudore, il respiro è affannoso.

Fatica.

Oggi sono davvero stanca.

Passerà.

29.5.12

Terremoto

h 9.00
no, cioè, adesso anche basta eh...

Epicentro a Modena se ho capito giusto.
Ecco, ho amici a Trieste, a Brescia, a Canelli e io sono in Brianza e s'è sentito fin troppo bene!
Un'esplosione a raggiera.

Zia Cris, ti penso tanto...

28.5.12

Stanno succedendo così tante cose in questi giorni.
Si sta ribaltanto tutto il mio mondo, le mie amicizie, i miei punti fissi.

La terra trema e fa vibrare tutto il  mio vissuto.

Io mi lamento, sono un'Orsa. Ho un cammino lungo da fare, ma ho un cammino.
Mi lamento e sono stressante, pedante, altro che 30, sembra che di anni ne ho 96.

Cambierò anche questo.

Ma a chi Amo,
resto attaccata come una cozza allo scoglio.
Capito tutti voi che vi sentite chiamati in causa?
Non vi mollo.
Per niente al mondo.

18.5.12

20 giorni di degenza

L'ambiente ospedaliero è un gran casino.
Il reparto di medicina, pure.
Non ho neppure lontanamente abbassato l'età media del reparto.

Il senso di impotenza verso qualsiasi cosa ti accada  quando sei allettato e l'unica cosa che riesci a fare è alzarti per andare in bagno è inspiegabile: galleggi nell'aria, le ore scorrono come minuti, le notti sono infinite e sotto gli occhi ti scorrono vite, persone, malattie, parole, tentativi di diagnosi.

Ho donato e ricevuto in dono il cuore in questi 20 giorni talmente tante volte che non so davvero spiegare: una donazione reciproca, senza chiedere niente in cambio, fatta perchè la partecipazione comune al male, al dolore, o rende più uniti o ti chiude a riccio. E io avevo bisogno di vita, di aria, di parole al di fuori degli orari di visita e con forza ho parlato, scherzato, aiutato.

Ho vissuto 2 lente e infinite agonie.
Ho avuto la fortuna di non assistere alla fine di esse.

Sì, fortuna, non mi vergogno di dirlo. Anche se con la Morte ci dovrò fare i conti prima o poi. Anche se l'ho sentita sedersi ai piedi del mio letto mentre ero rannicchiata sotto le coperte a piangere spaventata e l'unica consolazione è stata quella di immaginarmela come la bella signora Chiara Falce che dipinge Eriadan . Perchè alla fine non c'è religione che tenga e te lo chiedi tutto il perchè debba esserci tutto questo dolore e ti urli dentro, alla fine, dov'è quella sottile linea che separa l'accanimento terapeutico dalla terapia.

E il "Ballo in Fa diesis minore" di Branduardi, per giorni, è stato colonna sonora nella mia mente.

Ho avuto paura di non uscire di lì.
Perchè con la febbre a 40 che non scende dopo che sei già sotto 2 antibiotici e tachipirina e chili di ghiaccio, ti fa venire anche quelle paure lì.

Poi.
Dopo il valico e la durezza d'animo,
il resto.

L'accudire le vecchine della nuova stanza.
Il capire e poter chiaramente dire chi lavora e chi no.
In non capire gli sprechi, il non capire le cose che non si possono ricevere, il non capire questa gestione puramente aziendale - della sanità.
E poi studenti, studenti, studenti: Os, Infermieri, Dottori. Credetemi, alla fine non ho capito esattamente su tutto il reparto quanti fossero davvero di ruolo.
A parte i dottori, ovvio: tanta amorevole dolcezza e timidezza ci mettono in tiocinio a provarti la pressione, tanta più altezzosità avranno una volta assicurato il posto e una laurea in tasca.

E poi la festa della mamma.
In ospedale.
Senza l'Orsetta.
...che mi ha mandato un grande cuore con le sue zampine pucciate nella vernice...

Adesso mi chiedo come ho fatto a non cedere di vederla, per 20 giorni.

Insomma, alla fine cos'ho?
Diciamo morbo di Chron.
Diciamo che non c'è ancora certezza piena e stiamo aspettando altri esiti.
Diciamo comunque che ho una m.i.c.i. e che prenderò pastiglie a vita.

Diciamo che esiste di peggio.

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Diciamo questa cosa anche: grazie.

Perchè senza genitori e suoceri, non so come avremmo fatto io, marito e Orsetta.
Perchè senza marito, io sarei sprofondata nella palude della mia angoscia serale.
Perchè senza la Wide, io non lo so dove avrei urlato (e di questo non ti ringrazierò mai abbastanza).
Perchè senza Sara, Elena, Luca che mi cercavano tutti i giorni e altri pochi amici che mi cercavano con costanza, non mi sarebbero passate più le giornate.
Perchè senza il ricordo costante e costantemente ricordato di amici preti e suore sarei ancora arrabbiata e senza serenità.

E ora pronti, partenza, via!

17.5.12

Tornata.
Ohssenehodicosedadire...

Datemi un pò di tempo.

E comunque, 51,3 kg.
12,7 kg in 3 mesi.
Paura.

26.4.12

«Io ero malato e mi avete visitato» (Mt 25,36)

Eccoci ancora qui.
Ancora a letto.
Ancora con una diagnosi diversa, non terribile ma non bella.

Sono a -10kg.
Ho talmente tante afte in bocca che non mangio da 2 giorni.
La febbre continua imperterrita a non lasciarmi.

Sono imbottita di antibiotici da fare schifo
e
mi sento terribilmente sola.

Ho 246 "amici" su faccialibro.
Di questi almeno 1\4 sa delle mie condizioni.
Di queste si fanno vive 4 persone.

Sto provando quei sentimenti che spiegavano bene Giorgia, la Wide, e altre cancer bloggers sul fatto che la gente HA PAURA della malattia. Nel caso specifico, ho scoperto che rinnega proprio la mia malattia (alias, "non è possibile che non sia ancora guarita, non ci credo").

Non disturbare
lascia stare
non ci pensare
vivi la tua ca**o di vita e lascia perdere tutto il resto.

Tanto,
se averà bisogno,
chiederà.

Credo che cancellerò "se hai bisogno chiedi" dal mio frasario.

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Oggi la mia Tartina colorata compie 9 mesi e io sono più conciata del giorno del parto hahhahahaha!!

Domani ospedale.

Non so quando potrò collegarmi, non sono tecnologica come molti di voi e quindi niente iphon o similari, niente chiavetta, solo lento trascorrere dei giorni.

Io vi penserò e vi ringrazio per tutto questo tempo in cui comunque qualcuno sempre mi segue.

Non c'è luce, sono ancora dentro un enorme tunnel nero e ho una paura che non vi so spiegare, ma quando millenni fa ho aperto la Taverna, l'ho fatto per imparare a viverci in quel tunnel per poterne uscire vincitrice.

Devo solo rispolverare la mia vita.

Vi abbraccio

17.4.12

essenza di arancia amara

Siamo arrivati a una diagnosi.
Dopo un w end tremendo conclusosi in pronto soccorso con la convinzione di un ricovero e invece trasformatosi solo in una lunga attesa, dalle 18.15 alle 01.30 di notte.

Diverticolite.
E la febbre è derivata dal fatto che non li ho infiammati, di più.
Idem la caccotta.
E la pertida di peso (da 64 a 57kg in un mese scarso).

E altre componenti aggiuntive che non vi sto a spiegare, perchè non è un blog medico e non so quanto vi freghi sapere quali muscoli ho infiammati.

Sappiate solo che:
finalmente stiamo andando verso una direzione un pò più certa
sono ancora sotto antibiotico
sono sotto valium come miorilassante e la cosa non mi piace per niente dato che mi rilassa talmente i muscoli da non riuscire a tenere in braccio l'Orsetta e ha un sapore orribile di essenza di arancia amara (ma ammetto che funziona).

Insomma, si va avanti.
Per il resto, vedremo.

15.4.12

Come stai?

*toc toc*
- Chi è? -
- Sono il simpatico viruz febbrecacca, si ricorda, quello del mese scorso. Mi son trovato così bene che son tornato a trovarla!! -
- Guardi, la ringrazio, ma sa, è Pasqua, tra 2 giorni è il mio compleanno, e poi devo andare dalla cognata ad Assisi... non è che si può rimandare, tipo... A MAI PIU'? -
- Eh, mi spiace... ho già qui tutte le valigie... -

Prendiamola con ironia.

Pasqua e Pasquetta con un pò di febbriciattola e poi il mio compleanno passato interamente a letto.
Assisi saltata con buona pace della mia povera cognata (che ha visto l'Orsetta solo 1 volta).
Orsomarito con 1 settimana di ferie passata a barcamenarsi tra una figlia impegnativa e una moglie ancora più rompiscatole del solito.

Quindi?
Antibiotico - ancora - 3° tipo, questa volta "da contatto".
Tachippa come se ne piovesse - uhhh...che gioia... -

Risultato?
Ottavo giorno di febbre (ma bassa),
Caccotta così così,
altri sintomi derivati dalla caccotta che sono peggio ancora...
Notti insonni e brutti pensieri.

Poi succede che leggo questo post della Wide e piango come una fontana:
"andrà tutto bene e la vita si prende e si prenderà cura di sé"

ecco, quasi quasi mi tatuo questa frase sulle mani, così la vedo sempre.

10.4.12

dieci aprile 1912 - 1982 - 2012

Cento anni fa nasceva mia nonna (e il Titanic salpava da Southampton).
Trenta anni fa nascevo io.

Non ho mai conosciuto mia nonna, è morta tempo prima che mia madre si sposasse.
Eppure pare che il lento levigare degli anni che passano anche per me e la maternità di qualche mese fa (con tutto quello che ne è seguito), mi abbia trasformato in una sua copia da giovane, con sommo stupore da parte dei miei zii più anziani (suoi figli). Mia madre dal canto suo mi sbircia ogni tanto sorridendo per questo mio essere sua figlia e somigliare a sua madre.

Mi pesa spesso non aver potuto conoscere nessuno dei miei nonni, ma ancora di più con lei con cui condivido il giorno di nascita.

Oggi ho 30 anni e ho una bimba che soffre per i dentini che si è addormentata, in braccio, sfinita.
Non lo so come andrà la giornata, ma sono felice.

Nonostante fisicamente io sia uno straccio
e, ragazzi, è passato un mese e non recupero proprio...
Nonostante i prossimi mesi saranno pesantissimi
per l'imminente rientro al lavoro...

Oggi voglio solo portare un fiore a mia nonna e prendere tutta la felicità che arriva, quella piena e vera che mi fa avere le rughe d'espressione per le quali vado fiera e che ti travolge come un flash troppo vicino su una pelle troppo bianca.

Tanti auguri
a me :)




14.3.12

Eccomi di nuovo su questi schermi.
I mille mila esami hanno evidenziato che....
ho un'infezione in corso.
Punto.
Niente transaminasi alte, niente colesterolo, glicemia, ferro, ne tiroide sballata.
Ho "fuori" Ves e globuli bianchi (ovviamente).

La febbre che sembrava avermi mollata domenica è rimbalzata fuori lunedì per rimbalzare via oggi: attendiamo per domani.

Intanto caccotto continua e io ho fatto altri esami: insomma, siamo in attesa e sempre sotto antibiotico da cavallo via muscolo: il mio sedere comincia a ribellarsi.

Assomiglio abbastanza a uno straccio del pavimento e non riesco ancora a mangiare molto, ma diciamo che il solo fatto che non mi sale la febbre oltre i 39°C da un pò di giorni, aiuta molto!

Grazie per le ondine positive di tutti, aiutano davvero tanto!

10.3.12

Sedicesimo giorno di febbre asintomatica (caccotta a parte, e comunque non giustifica una febbre che sale così alta).

Lunedì avrò gli esiti dei mille mila esami del sangue fatti per capire da che parte arriva e che intenzioni ha.

Sono davvero davvero stanca, non mi reggo in piedi - ovvio, mangio anche poco - e umoralmente sono un pò giù: mia madre e mio padre mi stanno dando una grande mano durante il giorno con la piccola Orsetta e lei è bravissima, ma sente tutto! Ed è tremendo avere la febbre a 39, non riuscire a regersi in piedi e non poterla prendere in braccio quando con lacrimoni più grandi di lei ti chiama "mamaaaa!! maaaamaaaa!!" disperata e inconsolabile. Si frantuma il cuore in mille micropezzetti.

Anche marito è bravissimo: torna dal lavoro tardissimo e riesce comunque ad avere la pazienza per stare dietro alla bimba e un pochino anche a me: adesso sono sotto antibiotico via muscolo e lui è il mio grandissimo infermiere!

Sono spossata, davvero tanto e una delle cose che mi pesano di più è che ho già sprecato 15 giorni in cui avrei potuto portare mia figlia ovunque, adesso che le giornate son più belline...e il tempo del rientro al lavoro è così vicino...

Pensatemi un pò, se vi và. Magari le ondine positive aiutano.

28.2.12

Chop Suey

La prima volta che ho sentito questa canzone è stato quasi 10 anni fa e la rabbia mi navigava dentro ancora libera si fare come pirati nei mari pieni di galeoni: disastri.

C'è un momento e un luogo preciso che ricordo, ma non riesco a focalizzare esattamente nel tempo: eravamo andati a sentir suonare amici di amici (forse addirittura "di amici") che facevano un pò questo genere; era tipo venerdì sera e la settimana lavorativa era stata un devasto, il locale faceva schifo, la birra era annacquata, io volevo solo andare a casa. Poi hanno cominciato a suonare cose "così così" e improvvisamente parte questa canzone: sono scattata in piedi e ho cominciato a muovermi e poi a cantare e poi a urlare e a far uscire tutto, tutto davvero. In mezzo alla massa che pogava, che si muoveva all'unisono, che urlava, anche io ero una parte del tutto.

Alla fine avevo un senso di liberazione, leggerezza e benessere euforico che era anche un pochino inquietante.

Non ho più cantato questa canzone, e sono passati almeno 4 anni: ecco, adesso vorrei poterla urlare ancora, ma temo che la mia Orsetta si spaventerebbe.

E' da giorni che volevo scrivere un post sulla mammità, sulla difficoltà di non potersi permettere di stare a letto ammalate, sul fatto che è quasi una settimana che mi trascino gastroenterite trasformatasi in febbricola malefica, trasformatasi in tosse fastidiosa e febbre che sale e scende a suo piacimento, trasformatasi in mezza cistite. Ecco.

Volevo scrivere della fatica di smettere di allattare, del dolore egoistico che ho provato.

Ma, dopo la seconda notte consecutiva dove ho dormito 4 ore, l'unica cosa su cui riesco a scrivere è questa canzone: d'altronde, spesso e volentieri, nella mia vita ho scelto l'arrabbiatura piuttosto che lasciarmi andare.

Passerà, e vi ammorberò ancora con la mammitudine.

http://www.youtube.com/watch?v=HrQsGeKN6qk

16.2.12

Frase che mi continuo a ripetere da oggi
"...E quando pensi che sia finita, è proprio allora che comincia la salita..."
Sì, ma solo questo pezzo.
Il resto della canzone no.
Passerà anche questa.

9.2.12

Cose importanti

Ricorderò per tutta la vita la settimana abbondante di co-ricovero con la mia Orsetta in un reparto di pediatria. I volti, la sofferenza, il dolore.

Ecco, io non oso neppure immaginare come debba essere un reparto di pediatria oncologica.

A me non hanno chiesto in prima persona di pubblicizzarlo, ma ritengo di doverlo fare:

la FIAGOP onlus (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) organizza a Roma, il 17 e 18 Febbraio 2012, la X Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile. Dal 3 al 20 Febbraio sarà possibile donare 1 euro inviando un SMS al numero 45593 da cellulare personale (TIM, Vodafone, Wind, 3, Postemobie, CoopVoce) – 2 euro chiamando da rete fissa (Telecom Italia, Fastweb, TeleTu) per finanziare il progetto “Supporto Psiconcologico in Pediatria”

Sostieni i bambini e gli adolescenti colpiti da tumore e le loro famiglie!

Potete trovare maggiori informazioni a questi link:
http://www.fiagop.it
http://www.facebook.com/pages/Fiagop-Onlus/245145278881605

E se volete, pubblicizzatelo anche voi.
Quante Primavere hai addosso?

5.2.12



Con questa nevicata di tre giorni, ho potuto realizzare uno dei sogni che avevo fin da bambina: stare a letto mentre nevica e guardare fuori dalla finestra mentre i fiocchi si inseguono rotolando giù dal cielo.


Mentre il povero gelsomino medita vendetta, la magnolia stellata si è rinvigorita come se quella neve tanto attesa per dissetare le sue radici, fosse la promessa di una primavera "imminente" pronta a dissetare la sua voglia di fiorire.


L'Orsetta è uno spettacolo: guarda fuori dalla finestra chiedendo di uscire e, una volta fuori, indica casa perchè vuole rientrare (e fa una faccia tra il perplesso e l'imbronciato che non vi dico) ! Chissà cosa vede esattamente e cosa capisce!

28.1.12

Adele nelle orecchie. E' stata una piacevole quanto inaspettata scoperta musicale.

Avere l'orologio biologico puntato sulle 5.00 della mattina non è proprio il massimo, dato che la mia notte tipo è: ore 23.00 a letto, ore 3.00 sveglia automatica - 3.30 - 4.15 - 4.40 - 5.00. Diciamo pure che da sei mesi a questa parte non ho la più pallida idea di cosa significhi farsi una dormita "seria" e serena e non certo per quell'ammmmmore di Orsettina che se la dorme della grossa da quando era piccolissima. E' tutta colpa della necessità di fare se sono alzata dalle 5.00 oggi, ora che i pasti al giorno sono diventati 4 e non è più necessaria la poppata notturna: mi ci vorrà un pò di tempo.
Così sveglia alle 5.00 e alzata pimpante come se fosse mezzogiorno, ho giocato un pò con il telefonino e poi sono scesa a preparare il brodo di verdure per la pappa dell'Orsetta e ho fatto colazione. Con una fetta di pizza del giorno prima e un caffè decaffeinato nero bollente.
Ora aspetto l'ora della poppata e i bruciori di stomaco.
Ieri sera a casa c'erano riunite le persone che mi sono state più vicine in questi mesi tranne due e una di queste due si è fatta viva per telefono: in mezzo a tutta la presa di coscienza di questa nuova vita con nuovi ritmi, orari e diritti\doveri, in mezzo al riconoscere di aver perso ogni qualsiasi proprietà su me stessa in favore dell'Orsetta, mi sono sentita fortunata. All'alba dei 30 anni che si avvicinano insesorabili mi sono accorta di avere attorno ancora qualche amico che mi vuole bene davvero e mangiare pizza, bere cola e giocare a risiko è stata come una carezza e un abbraccio dolcissimo. E' stato un riqualificarsi tra i giovani\adulti, è stato un riconscere tutte le cose belle e le possibilità che continuano a girare intorno e che non riuscivo a vedere più, accecata dal mio bellissimo centro di gravità permanente che, appunto, ha spostato gli equilibri ma non per questo ridotto o eliminato le cose-da-poter-fare.
A volte basta davvero poco.