19.6.14

Lungo la via

Questo è un post che serve prima di tutto a me.
E' un post pacco, sappiatelo, ma devo riorganizzare le idee e il cuore e questo è l'unico modo che conosco per farlo, perché parlare della malattia... non è semplice farlo con tutti e far capire esattamente dove è il nocciolo del problema.

Prima c'è stato il pre fiera.
Con l'eccessiva ansia sfociata in un accenno di Crohn e in una forma di dermatite.
Poi il Crohn l'abbiamo messo a tacere, per fortuna, ma la dermatite resta, tutt'ora.
Poi la cistite.
E il 2° accenno di Crohn causa farmaco per la cistite.
Forse ho sedato anche quello.
Forse.

Però nel frattempo non ho ancora chiamato il ginecologo per la visita annuale.

Però nel frattempo mi sono scordata la visita dal mio gastroenterologo prenotata un anno fa.
Tutte le sue visite mi sono state spostate 1 settimana prima perché doveva partecipare al tal convegno o perché aveva un turno che non concedeva spazi, e così non l'avevo neanche segnato.
Visita persa.
E non ho ancora richiamato.

Ah sì, nel frattempo non ho neanche ancora fatto gli esami del sangue che sono diventati semestrali.
Perché ho paura di avere gli esami sballati,
perché non voglio cambiare cura e prendere il farmaco biologico + immunosoppressori.
Perché ho paura di essermi giocata...

..di essermi giocata la possibilità di cercare un altro figlio.

E il nodo è qui eh.

Quello stronzo dell'orologio biologico che chiama, che urla nelle orecchie e che sta diventando sempre più difficile sedare.
Quel tarlo che rode dentro della voce di quella stronza di dottoressa che mi disse, quando ero ricoverata "gente come lei, con la sua patologia, non dovrebbe neanche pensarci a mettere al mondo dei figli".
Quelle domande a cui non so rispondere: dopotutto 1 ce l'hai, è giusto andare a "sfidare la sorte"? E se poi stai di nuovo male? E se fai del male a chi hai nel pancione? E se gli trasmetti i tuoi mali? E soprattutto: e se poi non arriva?

E' tutto questo che non mi fa cercare un ginecologo che sia disposto a tenere una donna Crohnica che vorrebbe cercare un figlio (sì, perché non pensate che tutti aprano le porte felici eh).
E che mi fa negare che ci sia qualche problemino di salute.
E che mi distrugge l'animo e il cuore.

Sono stanca di fare terapia tutti i giorni.
Sono stanca di stare attenta a tutto quello che mangio.
Sono stanca di dover scendere a compromessi per tutto.
Sono stanca di essere una malata cronica.

Anche per me non c'è una guarigione, ma c'è un "per tutta la vita".
Non ho una battaglia da vincere, ma un cammino da continuare finché sarà possibile.

Un cammino che non posso permettermi di abbandonare.

Però,
permettetemi,
oggi sono davvero stanca,
di quella stanchezza, che non si può spiegare se non la si è provata.


6 commenti:

Anonimo ha detto...

Solidarietà, sorella.

Per i dottori stronzi (ne è pieno il mondo), in primo luogo.

Solidarietà perché anche io, da un paio d'anni, sentivo questo martellare nell'orecchio, questa vocetta che mi diceva "è ora, è ora". Ma fino a poco fa, dall'altra parte c'era il silenzio più totale, e figli si fanno in due, no?

Ho una coppia di amici: si sono sposati tardi,e poco dopo a lei è stato diagnosticato un problema che ha richiesto una soluzione a dir poco drastica: menopausa anticipata.
E si fa in fretta a parlare di "fecondità della coppia, a 360°" "apertura al mondo, alla società". Nel contesto in cui siamo cresciute noi, poi, sono espressioni di cui tutti si riempiono la bocca. Ma sono lettera morta, e per farla diventar viva bisogna sputare sangue, e questo non te lo insegna nessun corso, nessuna guida spirituale.

A livello teorico godiamo di libertà che i nostri nonni neppure si sognavano: potremmo fare qualunque cosa, diventare qualunque persona. Le possibilità che ci si aprono davanti sono infinite. Eppure torniamo sempre lì: a un nocciolo duro di relazioni salde, una zona di conforto irrinunciabile.

Non so se questo commento potrà servirti a qualcosa, non so se ti ho aiutato. Ma le parole importanti, qui sono "solidarietà", e "abbraccio". Quello che ti mando ora.

SyL

Unknown ha detto...

Ciao. Mi ha molto colpito questo tuo post. Premetto intanto che anche io dal 2005 convivo con il Crohn. Brutta bestia, si, hai ragione! Purtroppo due anni fa ho avuto un grave problema (fistola vescicale) che mi ha bucato la vescica. Ero 40 kg e dalla vescica passava di tutto, pure le feci. Ormai non mangiavo quasi piu' e ho dovuto decidere di operarmi. Il Sant'Orsola di Bologna mi ha aiutata in questo percorso. Ho scelto quest'ospedale perche' e' un buon centro per la nostra malattia., anche se poi son Siciliana. Posso dire che dall'operazione (e purtroppo pure tre giorni di coma dovuti alla morfina) la mia vita e' cambiata in meglio. I medici mi hanno detto che se voglio posso avere dei figli tranquillamente basta che la malattia non sia attiva in quel periodo altrimenti ci sono molti rischi. Di dottori stupidi in giro ce ne stanno troppi purtroppo ma tu quando li incontri fagli un sorriso esterno e mandali affanculo internamente. Come dire, fai buon viso a cattivo gioco. Il rischio che il bambino possa avere i tuoi stessi problemi ci sta, ma non e' detto che debba averli per forza. Quindi vai tranquilla. Ti auguro che tu possa avere tutto cio' che desideri e tutto cio' che di piu' bello e dolce ci sia al mondo. Un bacione ed un super abbraccio.

ziacris1 ha detto...

forza e coraggio...a volte però un par di balle ci sta più che bene

Tamara ha detto...

Come stai? Un forte abbraccio!
Tamara

Tamara ha detto...

Ti ho scritto io il secondo commento.

Tamara ha detto...

Ma il tuo indirizzo mail e' elle-est-noire@hotmail.it ? Perche' a me invece della chiocciola, cliccando su "scrivimi", mi esce "at". Un abbraccio. I trattini che ho messo nel tuo indirizzo mail considerali come trattini bassi non centrali. Se e' giusto come l'ho scritto ti ho appena mandato una mail. P.S. sto anche su fb comunque www.facebook.com/caminiti.tamara se anche tu sei iscritta dimmi come ti chiami che appena mi richiedi l'amicizia te la accetto.