21.1.13

ShtellA

Ieri,
una bimbetta di quasi diciotto mesi,
biondina,
con gli occhioni verde sottobosco
e il sorriso sempre stampato sul viso,
ieri

ha imparato a dire il suo nome

in un modo così delizioso
così assolutamente bizzarro
da far sciogliere il cuore.

3.1.13

E così, con un mese di dicembre arrivato a gamba tesa in scivolata, è finito anche il 2012.
Devo ancora fare pace con questo anno appena finito, dove i giorni pesanti sono stati di più di quelli leggeri e dove i momenti di "leggerezza" si possono contare sulle dita di mani e piedi.
Basti pensare che l'Orso marito mi ha detto che nei 366 giorni passati le frasi che ho detto più spesso sono state "sono davvero stanca" e "sto davvero male"  -_-"

Però sono qui.
E ho passato delle fantastiche feste.
E ho intenzione di bere fino in fondo ogni singolo attimo che mi si presenta (come del resto sto già facendo).
Ogni singolo abbraccio, ogni singolo bacio.

Questo sì, 2012, me l'hai proprio insegnato.

Merry Gnu Iar Gente.
E sì, volutamente sbagliato, ma fa tanto ridere :)

19.12.12

Strade gelate
e cuore ghiacciato.

Una volta almeno avevo "gli occhi di ghiaccio e il cuore di terra".


"ci vuole pioggia

vento
e sangue nelle vene
e sangue nelle vene
e una ragione per vivere
per sollevare le palpebre
e non restare a compiangermi
e innamorarmi ogni giorno ogni ora ogni giorno ogni ora di più
di più"

12.12.12

Occhi di cane azzurro

Io un pò alle dinamiche di questo racconto ci ho sempre creduto.
Così, anche questa notte, quando sono entrata in una stanza e ho fatto un inaspettato quanto gradito incontro che si è basato su chiacchiere, musica e cibo, al risveglio non ho potuto fare a meno di pensarci.

Una volta tanto niente incubi!

10.12.12

E quando

E quando Pdor decide di starsene tranquillo nei (miei) nostri metri di intestino.
E quando prendo 1 giorno di malattia per poter stare a letto per curare questo mega raffreddore sinusale per il quale non posso prendere nulla (causa Pdor).
E quando tutto sembra andare a posto,
dopo 10 giorni di Polla - Antibiotico,
dopo 10 giorni di Polla - Aerosol,
dopo averla sfebbrata nei primi 3 giorni e pian piano averle fatto riacquistare l'appetito,
dopo
soprattutto,
essere - quasi - riusciti a farle sparire i crepitii dai polmoni.

Ecco, è quel "quasi" il problema.

Perchè è quando "quasi" le cose sono a posto che va un pò tutto a rotoli.

12 ore senza copertura di antibiotico.
12 ore.

E' tornata la febbre,
alta,
fastidiosa,
da inappetenza.

- scusate eh -

Emacazzo.
...............

Attimo di incazzatura, paura enorme, angoscia.
Poi ci si rimbocca le maniche, si somministrano tachipirine e coccole, si sta svegli questa notte.

Ma vi scordate che io prepari anche solo il menù di Natale.
Non ci voglio nemmeno pensare.
Neanche lontanamente.
Neppure l'idea di festeggiare tutti insieme.
Non me lo permetto proprio di sognare.

25.11.12

io e Pdor

Ci ho pensato per un pò, dopo i risultati delle biopsie: l'unico modo per uscire fuori da questa voragine in cui sono stata assorbita fatta di negatività e di grigiume è trovare il modo di scherzarci su.

Quindi ho deciso che non lo chiamerò più Crohn, ma che lo "farò mio" e gli cambierò per questo nome, dandogliene uno tutto nuovo: Pdor.

Avevo pensato a Zubbrighen, abbreviandolo poi in Zub, ma non rendeva abbastanza.

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Io e Pdor martedì andremo dal gastroenterologo per vedere come migliorare ulteriormente la nostra relazione: pensateci!

20.11.12

e arrivarono i risultati.

Crohn.
Ancora in fase attiva.
Attivissima.

E io che lo credevo dormiente.
E io che lo credevo sparito.

Se ne stà nell'ombra, ma c'è.

Devo ancora metabolizzare che è parte di me, punto.

16.11.12

Stanchezza

C’è un po’ di stanchezza nell’aria, dovuta al mese-e-passa di “calvario” per l’Orsina che ogni settimana porta a casa dal nido tanti bei germini nuovi. Germini che poi in un modo o nell’altro attaccano voracemente il suo papà Orso e infine anche me, con la differenza che io non posso prendere niente di niente a causa del simpatico Crohn. Così è una settimana che alterno raffreddore-sinusale-massiccio a tosse-senza-fine e ultimo di un paio di giorni CONGIUNTIVITE. Caspita, capirete la “stanchezza”.


Mi sono trovata a guardarmi allo specchio invecchiata.

E no, non insultatemi, perché comunque i 30 li ho superati e non posso permettermi più di “trascurarmi” per qualche tempo come facevo prima: la pelle del mio viso, una volta così remissiva, ora urla vendetta e si raggrinza come le migliori novantenni a spasso per le vie del corso imponendomi lunghi ed estenuanti trattamenti per riportarla a una normale elasticità e lucentezza. Colore neanche a parlarne: pallida ero, pallida resto di base.

Ho visto per l’ennesima volta cambiare in modo radicale il mio modo di vedere alcune cose, vedi ad esempio il concerto del post precedente: quando ho letto i costi allucinanti del biglietto mi sono detta che, oggi come oggi, non li avrei mai spesi per un concerto. So che potrebbe essere un “regalo” che mi faccio, ma considerato che si va tra i 50 e i 92 euro più la prevendita e che se vai a un concerto così mica puoi essere all’ultimo anello dello stadio, spendendo sì la cifra più bassa, ma non vedendo niente o quasi, ho cominciato a pensare che avrei potuto regalarmi un maglione. O una borsa. O quelle scarpe che mi piacciono tanto. Insomma, tutte cose che poi mi resterebbero per più di una sera e che sarebbero materialmente più utili di un ricordo. (Senza considerare tutto quello che potrei comprare all’Orsina con quei soldi…)

Dove sto andando? Sono piombata in una fredda razionalità che non mi consente più di sognare qualcosa. O forse sarebbe più giusto dire che non mi consento più di sognare una cosa al punto da desiderala così tanto da cercare di averla a tutti i costi. Mi sono autoimposta inconsciamente questo blocco e non so neppure dire il perché. Sognavo una festa di compleanno che non c’è mai stata prima per la salute malconcia, poi perché infondo interessava solo a me. Sognavo un Natale con “tutte le famiglie” della “mia famiglia” (leggi genitori, fratello & suoceri) e trovo tutti i “se” e i “ma” di alcuni invitati che mi fanno quasi desiderare di restare sola con marito e Orsetta e stop. Non mi permetto neanche di sognare qualcosa per il prossimo 5 luglio che segna il 5°anno da orsa-moglie perché ho paura che tanto poi non si possa realizzare.

Ho perso la fiducia nei sogni e non me ne vanto.

Forse è tutta colpa della colon e dei risultati delle biopsie che andrò a ritirare lunedì pomeriggio.

Forse è tutta colpa di un 2012 veramente molto impegnativo che si sta rivelando molto intenso anche sul finale.

Forse è solo l’autunno che avanza e io sono solo un’Orsa.

Un’Orsa grigia e appannata che guarda dalla finestra e resta in silenzio.
Almeno per un po'.


6.11.12

No, cioè, tipo
Bon Jovi in concerto a San Siro
il prossimo giugno.

Parliamone.

26.10.12

la simpatica colon del giovedì

Come è grigia la mia Brianza oggi.
Un grigio stanco, asfissiante, terribilmente opaco.
Puoi lavorare in un ufficio con le pareti bianche e arancioni, con una officina con macchinari verdi e gialli.
Puoi indossare calze a righe di caldi colori autunnali e un maglione color ciclamino.
Puoi fare tutte queste cose, ma quando la Brianza è così grigia, mi ingrigisce anche il cuore.

Forse è per l'anestesia di ieri, che si è aggrappata al cuore oltre che alle membra, e mi ha portata in un gorgo scuro, nero e denso fatto di spossatezza, zero volontà e zero appetito (dannata preparazione alla colon. ho perso 2 kg di liquidi in 1 gg e mi ha tolto la voglia di mangiare).

Forse è che l'inverno incalza l'autunno (anche se mancano ancora quasi 2 mesi) e io sono in "fase letargica".

Forse è solo che è venerdì e che sono un pò giù per la colon.

E' che speravo, innanzi tutto, che con l'anestesia (non la totale) non avrei provato alcun dolore. Invece...
E' che speravo, dato quanto stavo bene, di trovare un intestino perfetto. Invece ci sono tratti ancora malati.
Lo so che sono passati solo 5 mesi dalla dimissione e dall'inizio della terapia, ma, come si dice, uno ci spera sempre. So anche che prendo solo Mesalazina e che risultati del genere per il tipo di terapia che faccio sono fantastici (data la situazione che avevo).

Adesso aspettiamo i risultati delle biopsie, ma ci vorrà quasi un mese.

Ecco, quello che cercherò di fare, è che non sia un mese solamente grigio.

22.10.12

Di Felix, di Orsetta e di sentimenti vari

Sono settimane piene di ogni sorta di sentimenti.


Mi ronzano nel cervello a velocità supersonica e non riesco proprio a sbobinarli.

Come spiegare quello che ho provato vedendo Felix Baumgartner in diretta tv: per chi non l’avesse visto, è quel pazzo sponsorizzato dalla Red Bull & Co. per lanciarsi dalla stratosfera; un’emozione fortissima provata per uno che, a dirla tutta, rischiava la vita per una cosa “stupida”.

Come spiegare l’emozione dolce, duratura e che stordisce, nel guardare i primi “lavoretti” dell’asilo nido dell’Orsetta-cuore-di mamma.

Come spiegare l’emozione silenziosa per la notizia di una perdita. Perché io le amo tutte le mie cancer bloggers e spero di leggerle per i decenni a venire, ma c’è anche la dura realtà di chi non ce la fa, di chi dura a dir tanto tre mesi dalla diagnosi e non riesce neppure a scoprire cosa sia la “blog terapy”. E’ un lutto che mi colpisce come una retta parallela, indirettamente (se preferite), ma che lo stesso mi ha fatto pensare per giorni, perché quando ad andarsene è un genitore, anche se i figli sono grandi, è pur sempre un genitore. E solo adesso che sono madre, mi rendo conto che le parole “se tu continui a vivere lo porterai dentro di te, perché tu sei così anche grazie a lei” sono come acqua su una ferita infetta: non lavano niente, non medicano neppure. Perché quel cordone ombelicale che ci lega alle nostre madri, ai nostri padri, quel cordone che è stato reciso per la prima volta alla nascita e che più volte è stato reciso nella vita (quando abbiamo imparato a camminare, a vestirci da soli, quando abbiamo cominciato a scegliere come vivere, a vivere fuori di casa etc..) in realtà si riformava ancora e ancora, in un’invisibile legame inscindibile neppure dopo la morte.

E’ stato come un deserto.
Come guardare Gerusalemme dal muretto del Dominus Flevit.
Silenziosamente assordante.

Lo so, ci sono le fasi del lutto, piano piano poi ci si convive con il dolore e tutto il resto, ognuno con i suoi tempi, come spiegava bene il libro consigliato dalla Wide, ma penso che in fondo la sensazione costante sia un po’ quella di Baumgartner: un lancio nel vuoto nel quale mi hanno detto che ho assolute probabilità di arrivare alla fine sano e salvo, ma nel quale ci sono io e non loro.

Di certo è che il lancio, prima o poi, finisce.

E lui, nonostante i rischi corsi, è atterrato sano e salvo.

12.10.12

Sai, figlia...

Sai, figlia, che comporta l'essere madre?
L'hanno già detto in tante, ti sembrerà ripetitivo:
la perdita di possesso del proprio corpo, dalla punta dei capelli a quella dei piedi
il sonno che diventa leggero
i sobbalzi al primo rumore notturno
le occhiaie... *sigh*
le alzate: per coprire con le coperte, per far cessare un pianto, per dare da bere...
le "cadute" chini per terra: per rialzare dopo una caduta, per far volare alti fino al cielo, per spiegare qualcosa...
la scomparsa del ribrezzo (che resta, ma che non si può fare altrimenti)
la comparsa della dote da infermiera per medicazioni e decisioni
il sentirsi una cuoca provetta e il sentirsi una cuoca inadeguata a seconda di quel che mangerai, perfida Gordon Ramsey...

E sai una cosa ancora, figlia? Per quante volte io ti dirò queste cose, fin quando non le proverai sulla tua pelle non le capirai davvero, come del resto fece mia madre con me e lo stesso mi trovo a pensare a queste cose già note come a qualcosa di nuovo. Come se avessi sempre visto una scatola sapendo quel che conteneva, ma il vederla aperta le da un senso nuovo.

Grazie comunque figlia mia, per accompagnarmi su questa strada ogni volta che ti dico "Andiamo?" con la mano tesa per prendere la mia... che alla fine non so più chi è che guida e chi è che segue.

2.10.12

basta un niente

Basta un niente per crollare.
Uno ha per la testa il marito e la figlia, il lavoro, il bucato, i vestiti da preparare per il giorno dopo che la sveglia suona alle 05:52, cosa cucinerà per cena.

Insomma, uno ha per la testa tutto, tranne il proprio trascorso ospedaliero.

Anche perchè sono passati 5 mesi.
Anche perchè fisicamente ci si sente abbastanza in forma.
Anche perchè "panta rei" e tutto scorre e il passato scivola in secondo piano.

Poi basta un niente

nella fattispecie infilare le mie adorate calze antiscivolo di cashmire color ottanio con i cuoricini sotto i piedi

e basta un piccolo gesto

nella fattispecie camminare solo con le calze antiscivolo sul pavimento di ceramica del bagno

per rimanere bloccati
terrorizzati
nel ricordo.

Quelle calze le indossavo in ospedale, con una bella coperta di lana sopra il lenzuolo e il copriletto, quando fuori la gente era già in maniche corte per l'eccessivo caldo fuori stagione.
Quelle calze le indossavo anche il giorno che ho fatto la mia prima colonscopia, con l'intestino pieno di ulcere, senza anestesia "perchè tanto è una rettoscopia" (invece, trovando "campo libero", si è trasformata in colonscopia ).
Le indossavo proprio quel mattino, quando prima dell'esame, aiutata dall'infermiera dolcissima, sono andata nel bagno della stanza delle colon e non avevo le ciabatte e ricordo perfettamente la sensazione della ceramica fredda sotto i piedi.
Sensazione di freddo che mi è rimasta addosso anche con le urla e il dolore per l'esame.

Amo troppo queste stupide calze color ottanio per buttarle via.
Ma sto facendo una fatica incredibile a scindere da loro questo orribile e paralizzante ricordo.

1.10.12

Le perle della Polla

Apriamo questa nuova categoria, sperando che riesca a strapparci un sorriso nelle giornate tristi!

L'Orsetta non ha mai dormito con il cuscino. Solo che all'asilo lo richiedevano, per fare la nanna. Allora guardo sul sito di una ditta di materassi vicina a casa se hanno quelli apposta per bambini. Li trovo alla voce "guanciali".

Dopo un pò di navigazione, mi giro verso di lei e le dico "Orsetta, allora andiamo a prendere il guanciale?" e lei, sorridendo tantissimo, porta il dito indice alla guancia ed esclama "mmmm!!" seguito da una linguetta tipo sammontana!!!

Inutile dire che ho riso per mezz'ora. :)
Anche la settimana è cominciata di nuovo, portando con se gli strascichi di pioggia e tempo incerto del fine settimana.

L'Orsettina ha peggiorato la "cozzite" e mi aspetto una settimana non facile al nido: è la terza settimana che ci va ma in realtà è come se fosse al secondo giorno di inserimento!

E' come se stesse pian piano capendo che non è un posto dove starà per poco: si sta piano piano rendendo conto che la realtà delle sue giornate si svolgerà in quelle quattro mura.
E in quel cortiletto con i giochi.
E in quel vasto bellissimo parco con laghetto dei pesci rossi.
(!!!!)

E' giusto e sano che faccia così e incredibilmente non ho il cuore in frantumi: durante il giorno poi si diverte, non piange a meno che gli rubino qualche giochino, mangia tutta la pappa felice e contenta, gioca... deve "solo" metabolizzare il distacco momentaneo, ma ci vorrà un pò.

Quello che mi stupisce sempre di mia figlia è che lei (ma credo tutti i bambini) non ha paura del "diverso": a un battesimo ieri giocava con una bimba dai tratti asiatici e tanti bimbi di colore e per lei, semplicemente, erano bimbi! Che ruolo complicato riuscire a farle mantenere questo "accettare l'altro" anche da grande!

L'educazione è un infinito percorso ad ostacoli.

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Per il resto l'Orsa sta bene, dai.

Ieri ho salutato una cara amica che parte per Londra, ma dato che non ho alcuna intenzione di lasciarla "perdere", credo proprio che l'Orsetta farà il suo primo volo aereo un pò prima di quando l'ho fatto io!

"Il varco è qui? (Ripullula il frangente

ancora sulla balza che scoscende...)"

solo che io lo so chi va e chi resta!

26.9.12

E arrivò anche la grande crisi.
Grande "cozzitudine" a me e al suo papà della sera prima, seguita a un pianto disperato il giorno dopo, al nido.

E' normale, era stata fin troppo brava la mia Orsettina.

Passerà.

Però ho il cuoricino un pò in frantumi.

...passerà....

23.9.12

Sorso di vita

Correva il febbraio 2006.
Un tempo così lontano, così alle spalle che quasi non lo ricordavo più.
Mi arrivarono in dono 3 bottiglie di vino: vino "buono" preso da aziende vinicole e imbottigliato con attenzione; un dolcetto d'alba, che purtroppo non è sopravvissuto al trasloco dalla cantina dei miei alla taverna degli orsi, un barbera che resiste ancora imbottigliato e il vino che ho aperto oggi, un ca' de lion
 
 
VITIGNO E PROVENIENZA UVE: ca’ de lion è ottenuto con uve di un piccolo e vecchio vigneto di proprietà, le cui barbatelle provengono dalla zona francese del borgogna, sulle colline tra Canelli e san Marzano, zona ideale per microclima e terreno.
VINIFICAZIONE: tradizionale con fermentazione del mosto a contatto con le bucce a temperatura controllata.
COLORE: rosso rubino purpureo, con riflessi aranciati
PROFUMO:. persistente, ampio ed etereo, ricco di viola e fiori.
SAPORE: armonico, delicato ed austero

fonte http://www.vinighione.it/cadelion.html

Ho aspettato così tanto ad aprire questa bottiglia che l'ho dimenticata, adagiata nel suo giaciglio, lasciando che il tempo depositasse su di lei anni, polvere, ma non l'amaro delle cose passate creato dalla malinconia, nè l'aceto  delle cattive esperienze. Ha dormito, tranquilla, cullata dalle cose belle, protetta con il suo bel vetro verde scuro, dai raggi del sole che non ne hanno intaccato l'aroma ma ha potuto lo stesso crescere, avviando l'invecchiamento.

Bere questo vino, più di altri, è per me bere un sorso di vita.
La mia.
Vita passata, giorni, mesi, anni, perfino lustri!
Paesaggi, Chilometri, esperienze, volti, sentimenti...tutto racchiuso in un sorso di vino.

16.9.12

RNM e altro

A parte che ho dovuto bere 1 litro e mezzo di "liquido preparatorio".
A parte che mi hanno obbligata a bere l'ultimo bicchiere.
A parte che ne ho vomitato un pò *dannaz*
A parte che non ne ho vomitato troppo per far saltare l'esame *emmenomale*

A parte che avevo una vena bella.
A parte che non c'è più neppure lei.
A parte i 4 fori sulle braccia.
A parte l'agocanula sulla mano.

A parte la pipì che è cominciata prepotentemente a scapparmi a metà esame.
A parte che, fatta presenta la cosa, mi è stato detto "su che manca poco".
A parte che quel "poco" sarebbe stato mezz'ora.
A parte che ho cominciato a cantare tutte le canzoncine che canto a mia figlia per non pensarci.

A parte che il Buscopan in vena insieme al mezzo di contrato mi ha dato problemi.
A parte che ho visto sfocato per le tre ore successive.
A parte che la mano dell'ago canula è diventata stra gonfia.
A parte che ho fatto la pipì correndo in bagno, vedendo sfocato, in camice e cuffia e scarpine sacchetto.

A parte tutto questo

Pare che l'RNM mostri netti miglioramenti rispetto alla precedente.
"Ma lei prende cortisone, vero?"
"Emmh. No".
"Ah!!"
"Eh".

Perchè va meglio?
Anche chissene ;)

Grazie a tutti per l'interessamento!

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Domani la mia Orsetta
che ha 13 mesi e mezzo,
che mangia i ravioli agli spinaci,
che adora la frutta,
che sta imparando a camminare,
che amo alla follia,
comincia il nido.

*snifffff* :)