Sono due giorni che ti penso, Anna.
Mi sarebbe bastato dirti: "Anna, quattro." E tu avresti capito.
E non mi avresti detto
"ma tu perché pensi a questi anniversari?"
"la vita va avanti, perché pensi a queste cose?"
"ancoooooooraaaa??!"

No.

Mi viene in mente tutto quello che non mi avresti detto, ma faccio fatica a pensare a quali sarebbero state le tue parole.

Tolgo frasi appese alla bacheca, che non rappresentano più il mio "adesso"; faccio spazio vuoto a frasi che verranno.

Tu resti,
gioiello prezioso della mia vita.

Mi manchi.

Appunti mentali di epifanie notturne

Ultimamente, oltre di moto, sto parlando di fotografia. 

L’Orsa non si ritiene una brava fotografa, anzi, anche se le piace molto trovare frasi o versi o didascalie alle foto che scatta. 

Ho avuto la fortuna di incontrare persone che “ne sanno” e con cui ho potuto parlare della “bellezza” a cui si cerca di dare voce nel fotografare corpi, specialmente  a quelli delle donne.

Tutto questo mi ha portato a riflettere sul rapporto che ho con il mio corpo e con il mio corpo segnato dalla malattia. Il problema è che io non riesco a vederla l'eventuale bellezza del mio. La bellezza in questo corpo in disfacimento dall' interno, in disfacimento all'esterno, non per età ma per malattia, io non la vedo.

Sono cicatrici che non scompaiono e non credevo fosse davvero ancora così

E’ come se vedessi ogni volta solo i difetti: le smagliature, la cellulite, le cicatrici…  Come se provassi ancora quella sensazione brutta, nel contare le mie costole come un Cristo deposto dalla croce, che ho provato tornando a casa dall'ospedale.

Sono felice di come sono ora, spessissimo mi piaccio, vestita bene, con i tacchi, truccata.

Ma non posso dire di amare il mio corpo. Ci tolleriamo a vicenda.

Mi è tornato in mente un post di Anna (animabella, quanto mi manchi e quanto ci sei sempre!) e mi ha fatto rendere conto che il mio percorso per riappropriarmi del mio corpo è ancora tutto in salita, più di quanto pensassi.

E che forse sì, guardarmi con occhi pieni di tenerezza, potrebbe aiutare.

Lungo la via

Questo è un post che serve prima di tutto a me.
E' un post pacco, sappiatelo, ma devo riorganizzare le idee e il cuore e questo è l'unico modo che conosco per farlo, perché parlare della malattia... non è semplice farlo con tutti e far capire esattamente dove è il nocciolo del problema.

Prima c'è stato il pre fiera.
Con l'eccessiva ansia sfociata in un accenno di Crohn e in una forma di dermatite.
Poi il Crohn l'abbiamo messo a tacere, per fortuna, ma la dermatite resta, tutt'ora.
Poi la cistite.
E il 2° accenno di Crohn causa farmaco per la cistite.
Forse ho sedato anche quello.
Forse.

Però nel frattempo non ho ancora chiamato il ginecologo per la visita annuale.

Però nel frattempo mi sono scordata la visita dal mio gastroenterologo prenotata un anno fa.
Tutte le sue visite mi sono state spostate 1 settimana prima perché doveva partecipare al tal convegno o perché aveva un turno che non concedeva spazi, e così non l'avevo neanche segnato.
Visita persa.
E non ho ancora richiamato.

Ah sì, nel frattempo non ho neanche ancora fatto gli esami del sangue che sono diventati semestrali.
Perché ho paura di avere gli esami sballati,
perché non voglio cambiare cura e prendere il farmaco biologico + immunosoppressori.
Perché ho paura di essermi giocata...

..di essermi giocata la possibilità di cercare un altro figlio.

E il nodo è qui eh.

Quello stronzo dell'orologio biologico che chiama, che urla nelle orecchie e che sta diventando sempre più difficile sedare.
Quel tarlo che rode dentro della voce di quella stronza di dottoressa che mi disse, quando ero ricoverata "gente come lei, con la sua patologia, non dovrebbe neanche pensarci a mettere al mondo dei figli".
Quelle domande a cui non so rispondere: dopotutto 1 ce l'hai, è giusto andare a "sfidare la sorte"? E se poi stai di nuovo male? E se fai del male a chi hai nel pancione? E se gli trasmetti i tuoi mali? E soprattutto: e se poi non arriva?

E' tutto questo che non mi fa cercare un ginecologo che sia disposto a tenere una donna Crohnica che vorrebbe cercare un figlio (sì, perché non pensate che tutti aprano le porte felici eh).
E che mi fa negare che ci sia qualche problemino di salute.
E che mi distrugge l'animo e il cuore.

Sono stanca di fare terapia tutti i giorni.
Sono stanca di stare attenta a tutto quello che mangio.
Sono stanca di dover scendere a compromessi per tutto.
Sono stanca di essere una malata cronica.

Anche per me non c'è una guarigione, ma c'è un "per tutta la vita".
Non ho una battaglia da vincere, ma un cammino da continuare finché sarà possibile.

Un cammino che non posso permettermi di abbandonare.

Però,
permettetemi,
oggi sono davvero stanca,
di quella stanchezza, che non si può spiegare se non la si è provata.

io e Pdor

Ci ho pensato per un pò, dopo i risultati delle biopsie: l'unico modo per uscire fuori da questa voragine in cui sono stata assorbita fatta di negatività e di grigiume è trovare il modo di scherzarci su.

Quindi ho deciso che non lo chiamerò più Crohn, ma che lo "farò mio" e gli cambierò per questo nome, dandogliene uno tutto nuovo: Pdor.

Avevo pensato a Zubbrighen, abbreviandolo poi in Zub, ma non rendeva abbastanza.

*******************************************************************************

Io e Pdor martedì andremo dal gastroenterologo per vedere come migliorare ulteriormente la nostra relazione: pensateci!

e arrivarono i risultati.

Crohn.
Ancora in fase attiva.
Attivissima.

E io che lo credevo dormiente.
E io che lo credevo sparito.

Se ne stà nell'ombra, ma c'è.

Devo ancora metabolizzare che è parte di me, punto.

Stanchezza

C’è un po’ di stanchezza nell’aria, dovuta al mese-e-passa di “calvario” per l’Orsina che ogni settimana porta a casa dal nido tanti bei germini nuovi. Germini che poi in un modo o nell’altro attaccano voracemente il suo papà Orso e infine anche me, con la differenza che io non posso prendere niente di niente a causa del simpatico Crohn. Così è una settimana che alterno raffreddore-sinusale-massiccio a tosse-senza-fine e ultimo di un paio di giorni CONGIUNTIVITE. Caspita, capirete la “stanchezza”.


Mi sono trovata a guardarmi allo specchio invecchiata.

E no, non insultatemi, perché comunque i 30 li ho superati e non posso permettermi più di “trascurarmi” per qualche tempo come facevo prima: la pelle del mio viso, una volta così remissiva, ora urla vendetta e si raggrinza come le migliori novantenni a spasso per le vie del corso imponendomi lunghi ed estenuanti trattamenti per riportarla a una normale elasticità e lucentezza. Colore neanche a parlarne: pallida ero, pallida resto di base.

Ho visto per l’ennesima volta cambiare in modo radicale il mio modo di vedere alcune cose, vedi ad esempio il concerto del post precedente: quando ho letto i costi allucinanti del biglietto mi sono detta che, oggi come oggi, non li avrei mai spesi per un concerto. So che potrebbe essere un “regalo” che mi faccio, ma considerato che si va tra i 50 e i 92 euro più la prevendita e che se vai a un concerto così mica puoi essere all’ultimo anello dello stadio, spendendo sì la cifra più bassa, ma non vedendo niente o quasi, ho cominciato a pensare che avrei potuto regalarmi un maglione. O una borsa. O quelle scarpe che mi piacciono tanto. Insomma, tutte cose che poi mi resterebbero per più di una sera e che sarebbero materialmente più utili di un ricordo. (Senza considerare tutto quello che potrei comprare all’Orsina con quei soldi…)

Dove sto andando? Sono piombata in una fredda razionalità che non mi consente più di sognare qualcosa. O forse sarebbe più giusto dire che non mi consento più di sognare una cosa al punto da desiderala così tanto da cercare di averla a tutti i costi. Mi sono autoimposta inconsciamente questo blocco e non so neppure dire il perché. Sognavo una festa di compleanno che non c’è mai stata prima per la salute malconcia, poi perché infondo interessava solo a me. Sognavo un Natale con “tutte le famiglie” della “mia famiglia” (leggi genitori, fratello & suoceri) e trovo tutti i “se” e i “ma” di alcuni invitati che mi fanno quasi desiderare di restare sola con marito e Orsetta e stop. Non mi permetto neanche di sognare qualcosa per il prossimo 5 luglio che segna il 5°anno da orsa-moglie perché ho paura che tanto poi non si possa realizzare.

Ho perso la fiducia nei sogni e non me ne vanto.

Forse è tutta colpa della colon e dei risultati delle biopsie che andrò a ritirare lunedì pomeriggio.

Forse è tutta colpa di un 2012 veramente molto impegnativo che si sta rivelando molto intenso anche sul finale.

Forse è solo l’autunno che avanza e io sono solo un’Orsa.

Un’Orsa grigia e appannata che guarda dalla finestra e resta in silenzio.
Almeno per un po'.

la simpatica colon del giovedì

Come è grigia la mia Brianza oggi.
Un grigio stanco, asfissiante, terribilmente opaco.
Puoi lavorare in un ufficio con le pareti bianche e arancioni, con una officina con macchinari verdi e gialli.
Puoi indossare calze a righe di caldi colori autunnali e un maglione color ciclamino.
Puoi fare tutte queste cose, ma quando la Brianza è così grigia, mi ingrigisce anche il cuore.

Forse è per l'anestesia di ieri, che si è aggrappata al cuore oltre che alle membra, e mi ha portata in un gorgo scuro, nero e denso fatto di spossatezza, zero volontà e zero appetito (dannata preparazione alla colon. ho perso 2 kg di liquidi in 1 gg e mi ha tolto la voglia di mangiare).

Forse è che l'inverno incalza l'autunno (anche se mancano ancora quasi 2 mesi) e io sono in "fase letargica".

Forse è solo che è venerdì e che sono un pò giù per la colon.

E' che speravo, innanzi tutto, che con l'anestesia (non la totale) non avrei provato alcun dolore. Invece...
E' che speravo, dato quanto stavo bene, di trovare un intestino perfetto. Invece ci sono tratti ancora malati.
Lo so che sono passati solo 5 mesi dalla dimissione e dall'inizio della terapia, ma, come si dice, uno ci spera sempre. So anche che prendo solo Mesalazina e che risultati del genere per il tipo di terapia che faccio sono fantastici (data la situazione che avevo).

Adesso aspettiamo i risultati delle biopsie, ma ci vorrà quasi un mese.

Ecco, quello che cercherò di fare, è che non sia un mese solamente grigio.

basta un niente

Basta un niente per crollare.
Uno ha per la testa il marito e la figlia, il lavoro, il bucato, i vestiti da preparare per il giorno dopo che la sveglia suona alle 05:52, cosa cucinerà per cena.

Insomma, uno ha per la testa tutto, tranne il proprio trascorso ospedaliero.

Anche perchè sono passati 5 mesi.
Anche perchè fisicamente ci si sente abbastanza in forma.
Anche perchè "panta rei" e tutto scorre e il passato scivola in secondo piano.

Poi basta un niente

nella fattispecie infilare le mie adorate calze antiscivolo di cashmire color ottanio con i cuoricini sotto i piedi

e basta un piccolo gesto

nella fattispecie camminare solo con le calze antiscivolo sul pavimento di ceramica del bagno

per rimanere bloccati
terrorizzati
nel ricordo.

Quelle calze le indossavo in ospedale, con una bella coperta di lana sopra il lenzuolo e il copriletto, quando fuori la gente era già in maniche corte per l'eccessivo caldo fuori stagione.
Quelle calze le indossavo anche il giorno che ho fatto la mia prima colonscopia, con l'intestino pieno di ulcere, senza anestesia "perchè tanto è una rettoscopia" (invece, trovando "campo libero", si è trasformata in colonscopia ).
Le indossavo proprio quel mattino, quando prima dell'esame, aiutata dall'infermiera dolcissima, sono andata nel bagno della stanza delle colon e non avevo le ciabatte e ricordo perfettamente la sensazione della ceramica fredda sotto i piedi.
Sensazione di freddo che mi è rimasta addosso anche con le urla e il dolore per l'esame.

Amo troppo queste stupide calze color ottanio per buttarle via.
Ma sto facendo una fatica incredibile a scindere da loro questo orribile e paralizzante ricordo.

RNM e altro

A parte che ho dovuto bere 1 litro e mezzo di "liquido preparatorio".
A parte che mi hanno obbligata a bere l'ultimo bicchiere.
A parte che ne ho vomitato un pò *dannaz*
A parte che non ne ho vomitato troppo per far saltare l'esame *emmenomale*

A parte che avevo una vena bella.
A parte che non c'è più neppure lei.
A parte i 4 fori sulle braccia.
A parte l'agocanula sulla mano.

A parte la pipì che è cominciata prepotentemente a scapparmi a metà esame.
A parte che, fatta presenta la cosa, mi è stato detto "su che manca poco".
A parte che quel "poco" sarebbe stato mezz'ora.
A parte che ho cominciato a cantare tutte le canzoncine che canto a mia figlia per non pensarci.

A parte che il Buscopan in vena insieme al mezzo di contrato mi ha dato problemi.
A parte che ho visto sfocato per le tre ore successive.
A parte che la mano dell'ago canula è diventata stra gonfia.
A parte che ho fatto la pipì correndo in bagno, vedendo sfocato, in camice e cuffia e scarpine sacchetto.

A parte tutto questo

Pare che l'RNM mostri netti miglioramenti rispetto alla precedente.
"Ma lei prende cortisone, vero?"
"Emmh. No".
"Ah!!"
"Eh".

Perchè va meglio?
Anche chissene ;)

Grazie a tutti per l'interessamento!

*******************************************************************************

Domani la mia Orsetta
che ha 13 mesi e mezzo,
che mangia i ravioli agli spinaci,
che adora la frutta,
che sta imparando a camminare,
che amo alla follia,
comincia il nido.

*snifffff* :)

Ho la testa piena di pensieri.
Mentre i giorni scivolano via veloci e mentre continuo a correre la mia maratona personale quotidiana su zeppe nere o color oro, si accavallano fatti, notizie e sentimenti.

Domani ho l'ennesima risonanza magnetica addome completo, con simpatico beverone da buttare giù.
Qualcuno vuol venire a cantare la simpatica canzoncina: "E bevilo bevilo bevilo!E bevilo bevilo bevilo!" ? Magari aiuta!

La verità è che sono un pò stanca di tutti questi esami.
Quante volte l'ho già detto?
* monotona e ripetitiva *

Ho bisogno di "un orizzonte da inseguire" che non diventi l'ennesimo tentativo di scappare dalla realtà dei fatti: sono "malata", devo stare sotto terapia, se faccio abbastanza la brava non avrò grossi problemi.

Se vi capita, domani, verso le 08.00, pensatemi, così, per simpatia.
Mi sentirò sicuramente meno sola brindando ad ognuno di voi con la caraffa del mezzo di contrasto.

Di estati che passano

Oggi sono andata qui con Orso marito e Orsetta e ancora più di altre volte in questa estate passata principalmente in Val Malenco, sentivo forte la necessità di camminare e di non fermarmi. Se non fosse stato per questo post della Wide non ci sarei arrivata...

Correvo.
Via.
Lontano da questo settembre che arriva e mi fiata sul collo, con la ripresa del lavoro, l'inizio del nido per l'Orsetta, l'ennesima risonanza e più in là una cara amica che si trasferisce all'estero, un'altra colon tanto per gradire, esami del sangue etc...
Il riuscire a camminare, e camminare a lungo, era un dimostrare a me stessa che stavo bene, che ero in forma smagliante più degli altri anni. Le gambe andavano ancora di più, perchè sotto sotto, pure il cervello alimentava questo bisogno.

Quale è stato il risultatato?
Che ho effettivamente una muscolatura più tonica degli altri anni! Ma anche che non ho goduto della montagna come al solito: non ero parte della natura, il vento non mi attraversava pulendo ogni pensiero, la terra sotto i piedi nudi non mi dava energia positiva.

Ero un cilindro d'acciaio non malleabile.
Se però voglio sopravvivere agli eventi che mi travolgeranno come un'onda sarà il caso di cambiare registro.

C'era un gioco che si faceva all'oratorio e si chiamava "sacco pieno".
Sicuramente è noto ai più: un "direttore" del gioco chiamava "sacco vuoto!" e ci si accovacciava; "sacco pieno!" e si tornava in piedi. "Sacco mezzo!" e si restava interdetti a ginocchia piegate. Ovviamente era un gioco ad esclusione e vinceva l'ultimo rimasto.

Sono settimane che mi sento esattamente così, piena - vuota - mezza in una alternanza continua.

Gli esami del sangue sono finalmente rientrati tutti, ma la diagnosi prosegue su un altro ambito che non so dove mi porterà.

Piena - vuota - mezza. Così, all'improvviso e inaspettatamente, niente punti fissi se non i passetti traballanti della mia bimba.

Trasformazioni

In un anno e mezzo ho cambiato così tante volte "forma"
- magra, sferica, tronco di cono, praticamenteanoressica -
che se mi guardo allo specchio non mi riconosco più.

Faccio la doccia senza guardarmi, perchè non riesco ancora ad amarlo questo corpo senza muscoli e ciccia.
Se per caso mi guardo il busto, non posso non pensare a un salmello del venerdì santo ambrosiano: "possono contare tutte le mie ossa". E questo peggiora quando la mia bimba non riesce a trovare una posizione comoda abbracciata a me perchè sono spigolosa.

Sono ancora in fase di accettazione!
E più vado avanti più mi sembra di non fare passi, di essere ancora sdraiata tra i sassi del sentiero del post precedente.
Poi arriva un Orso (il mio UnOrso) e mi fa presente che:
- 2 settimane fa non riuscivo a stare in piedi - ora vado anche un pò a spasso
- 2 settimane fa non riuscivo a fare le scale senza poi sedermi - ora riesco a fare i 2 piani e sono ancora viva
- 1 settimana fa non riuscivo a tenere in braccio l'Orsetta per più di 2 minuti. - ora riesco a tenerla in braccio e fare le scale

Ecco.
Ho capito di essere un cavallo con il paraocchi!
Per fortuna che c'è qualcuno che mi ama così tanto da raccontarmi quello che non vedo!

Comunque resta difficile e continuo a sentirmi un'entità senza forma.
Come la mia malattia.